2024年5月10日是第二十一届世界狼疮日,我院风湿免疫科以“携手呵护,蝶变人生“为主题举办了一系列活动,包括系统性红斑狼疮规范诊疗分享会、狼疮患者健康教育宣讲会、病友交流会等活动,旨在提高医生诊疗水平,加强患者治疗依从性,并为狼疮家庭树立战胜疾病的信心。


4月27日,由我院风湿免疫科李小青主任主持的全国东西部儿童系统性红斑狼疮规范诊疗分享会在西安顺利召开,会议邀请重庆医科大学附属儿童医院张志勇教授、云南省第一人民医院王亚军教授、我院风湿免疫科冯媛教授及河南、贵州、新疆、甘肃等东西部地区专家共同参会。本会议主旨为深入解读儿童系统性红斑狼疮规范诊疗的要点,并通过一例疑难病例展开讨论,分享临床实践中的诊疗经验。参会的还有来自陕西省周边地区多个医院的风湿免疫科专科医生,会议上大家各抒己见,互相答疑解惑,内容精彩纷呈。


5月10日上午全体风湿免疫科医护人员录制视频为患儿们送去祝福及鼓励。下午,风湿免疫科举办了世界狼疮日科普交流会。首先,李小青主任代表风湿免疫科全体医护人员表达了对狼疮患儿的关心,强调了科室对于患儿们的重视,并鼓励患儿及家长们正视疾病,树立信心,消除心理负担,共同参与到疾病的管理中去。



随后,风湿免疫科的医护人员们准备了健康教育宣讲会,以线上线下方式同时开展,为院内外的患儿及家长们普及了狼疮临床预警征象、临床常用治疗、随访注意事项、家庭护理要点等宝贵知识,同时风湿免疫科冯媛副主任医师也通过问答形式为患儿和家长们提供了专业的医学建议及指导。



最后,风湿免疫科的小病友们线上发来了视频信及才艺展示,有人诉说与疾病抗争的感受与体会,有人用自己的经历为他人加油打气,有人分享回归正常生活后的喜悦,也有人表达了对于医护人员们的感谢。小朋友们用真挚的言语互相激励,用真实的自身案例为病友们树立榜样,场面十分打动人心。


系统性红斑狼疮这类疾病并不罕见,应当被更多人看见。希望狼疮患儿及家长们能够树立战胜疾病的信心,希望医疗进步能为疾病的治疗带来更多可能性,也希望每一位普通人能关爱身边的狼疮患者。让我们携手呵护,见证“蝶”变人生!