为规范儿童血友病诊疗方案，提高患儿生活质量及预后，近日，我院血液肿瘤科、急诊科、骨科、神经外科、B超室联合组织的血友病多学科诊疗及综合管理研讨会在医院远程会诊中心举行，来自医院相关科室主任及业务骨干参加交流。

会上，血液肿瘤科主任刘安生、副主任王华、B超室医师杨礼等围绕血友病预防、治疗、关节超声评价相关内容进行阐述，合疗办从业会计王刚对血友病医保政策进行解读，大家就血友病多学科协作诊疗、管理方面问题进行交流、讨论。

血友病是由于凝血因子Ⅷ、Ⅸ或Ⅺ缺乏导致的一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，根据病因分为３种类型，血友病Ａ（凝血因子Ⅷ缺乏，最多见），血友病Ｂ（凝血因子Ⅸ缺乏）及血友病Ｃ（凝血因子Ⅺ缺乏）。临床表现以皮肤瘀斑、局部血肿、外伤、手术后渗血不止及关节肿痛多见，严重者可出现呕血、血便、血尿、头痛、呕吐及视物模糊等内脏或颅内出血症状，具有进展性，需长期替代治疗。超声对血友病患儿关节方面评估尤为重要。家长往往由于不重视或治疗不规范导致遗留后遗症，以关节畸形、僵直及肢体废用性萎缩多见，给家庭及社会带来严重的负担。目前，该病在国内、国际治疗方面，以凝血因子制剂替代治疗为主，需要终生治疗，费用较大。随着新医改政策的实施，该病定点医院报销额度有所提高，城镇居民按统筹基金支付60%，个人支付40%的比例报销。

此次会议进一步使我院医护人员对血友病多学科协作诊疗、管理方面达成共识，形成患儿及时、规范、综合治疗、评估及康复指导方案，为今后血友病患儿管理方面提供更为全面、有效的诊疗方法。

信息来源： 西安市儿童医院