2016年5月13日至14日，受陕西省儿童医联体单位榆林市儿童医院邀请，我院血液肿瘤科主任刘安生、护士长贾旭红、主治医师傅蔷一行三人前往榆林市儿童医院就血友病诊疗、护理、用药及登记管理相关内容进行课程培训，推广普及血友病规范诊疗方法。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，特征性表现为出血倾向，其治疗将伴随终生。患儿临床表现为自幼反复发生自发性出血，也可为轻微外伤或手术后过度出血，其特点是出血缓慢而持续，以关节和肌肉出血最为常见，也是患儿致残的主要原因。目前在我国，由于经济等原因，血友病筛查上报、预防治疗方面与发达国家相比存在一定差距，患儿关节残疾率高达77.7%，给家庭和社会带来很大压力。规范性预防治疗可明显减少血友病患儿致残率。

帮扶活动现场，榆林市儿童医院内二科组织并邀请了数十位血友病患儿及家属进行血友病健康教育座谈，我院刘安生主任和贾旭红护士长分别就血友病遗传规律、治疗原则及日常护理注意事项等内容为患儿及家属进行讲解。刘安生主任还来到内二科病房进行查房，为新收治的两名血友病患儿制定治疗方案，指导医师计算重组人凝血因子Ⅷ用量，并对一名急性淋巴细胞白血病合并感染患儿诊断及治疗情况进行指导。贾旭红护士长现场为护理人员进行有关重组人凝血因子Ⅷ药物溶解、配置操作方法、步骤及静脉注射注意事项的讲解和演示，受到医护人员及患儿家属一致好评。

榆林及周边地区尚无规范性的儿童血友病治疗单位，在我院血液肿瘤科的技术指导下，榆林市儿童医院血友病治疗技术逐步规范和完善，为榆林市及周边地区血友病患儿规范化管理和治疗提供了极大帮助，也进一步扩大了我院血液肿瘤科作为小儿血液肿瘤诊治专业单位的影响力和辐射范围。

小贴士：

西安市城镇医保血友病患儿政策：

（一）病种范围：明确诊断为血友病甲、乙的西安市城镇居民患者

（二）药品使用范围：“冻干人凝血因子Ⅷ”、“重组人凝血因子Ⅷ”、“冻干人凝血酶原复合物”和血浆、冷沉淀物等。

（三）报销限额：14岁以下儿童门诊使用凝血因子Ⅷ等替代治疗，每月总药品费用不超过15000元；14岁以上门诊使用凝血因子Ⅷ等替代治疗，每月总药品费用不超过10000元，超出部分由患者自付。

信息来源： 西安市儿童医院