每年的5月19日，是全球1000多万炎症性肠病（IBD）患者共同关注的日子——世界炎症性肠病日。对于患儿和家庭而言，与IBD的抗争不仅是生命的马拉松，更是一场需要医患同心、社会共助的爱心接力。2025年5月17日至19日，由西安市儿童医院、爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）联合主办的“‘肠’路漫漫，为爱奔跑，为健康助力”系列公益活动成功举行。活动通过线下公益跑与线上家庭关爱日相结合的形式，为IBD患儿及家庭传递了温暖与力量，吸引了数百名参与者共同为IBD群体发声。  

公益跑：用脚步传递希望  

5月17日上午，大明宫国家遗址公园丹凤门前， IBD患儿、家长、医护人员及志愿者们齐聚一堂，参与“为爱奔跑”公益跑活动。

开幕式上，消化内科张含花副主任医师、冯媛护士长以及CCCF志愿者阐述了活动的意义，专业教练带领亲子家庭进行趣味热身。随着发令声响，孩子们在家长的陪伴下分赛道开跑，他们小小的身影奔跑在赛道上，每一步都诠释着"肠"路虽漫漫，勇气却无限的执着与坚持。活动现场特别设置了爱心募捐环节，“捐一杯奶茶钱，让一生与疾病相伴的IBDer们被看见”的暖心倡议得到了热烈响应。医务工作者和志愿者们耐心地向参与者讲解善款用途，每一份爱心捐赠都将用于IBD患儿的医疗援助和心理支持。活动尾声，每位小选手获颁“勇敢小战士”徽章，媒体对参与家庭及团队负责人进行了深度采访，记录下这场生命马拉松中的动人瞬间。

家庭关爱日：知识护航，携手同行

5月19日“世界炎症性肠病日”当晚，线上“儿童IBD家庭关爱日”活动如期举行。西安市儿童医院IBD-MDT团队专家韩亚楠、王风范、高天娇主治医师、田琳心理治疗师与IBD患儿及患儿家属共同参与了此次线上活动。韩亚楠主治医师主持了线上活动并对IBD进行了科普，帮助家长们拨开IBD的认知迷雾。王风范主治医师针对IBD患儿及家属最关心的饮食问题，从科学饮食到营养搭配，结合临床经验，对患儿进行膳食指导。高天娇主治医师强调：“规范用药是控制疾病的基石，更是拥抱正常生活的通行证。”这番讲解不仅强调了规律用药的重要性，更点燃了患儿战胜疾病的信心。活动还特别邀请了两位神秘嘉宾（IBD患者），他们以《我眼中的IBD》《我与IBD和平共处》为题，用亲身经历讲述从确诊时的迷茫低落到如今重获新生的心路历程。这些真实的故事犹如一盏明灯，为正在与疾病抗争的患儿及家庭坚定了战胜疾病的决心。在热烈的互动答疑环节，专家团队针对家长们提出的各类疑问进行了耐心细致的解答。直播间里暖流涌动，一条条真挚的留言见证了医患之间的深度交流与情感共鸣。活动尾声，许多家长纷纷表示，这次云端相聚不仅收获了知识，更获得了继续前行的力量。

医患同心，共筑未来

本次世界炎症性肠病日系列公益活动不仅为IBD家庭搭建了交流平台，更通过公益行动呼吁社会关注儿童IBD群体。西安市儿童医院IBD-MDT团队表示：“我们希望通过专业支持和人文关怀，帮助患儿实现疾病的长期管理，正确认识IBD，增加患者抵抗IBD的信心，点亮他们的成长之路。”

特别鸣谢：所有参与的患儿家庭、志愿者及社会爱心人士。健康之路，我们并肩同行！